Plan de lucha en contra de las enfermedades raras(GPS)

Enmienda a la totalidad.

Preambulo

Que existen enfermedades incurables, o de las que aun no se ha descubirto tratamiento, en todo el mundo, y que estas afectan a un reducido numero de poblacion a nivel mundial, por lo que los recursos para su interpretacion son escasos.

Que estas surgen de manera irregular, la mayoria genetica, siendo llamadas comunmente huerfanas, olvidadas, minoritarias, y un minoria, son causadas por un ataque autoinmune. Que sus victimas y pacientes necesitan de atencion igual o mas especial que el resto de enfermedades, y requieren de apoyo para su supervivencia.

Titulo I: sobre la creación del Centro Avanzado de Estudias de Enfermedades Raras, Huerfanas y Geneticas

Capítulo I.—Principios generales

Artículo 1.La presente Ley tiene por objeto regular la organización y el funcionamiento del Centro Avanzado de Estudias de Enfermedades Raras, Huerfanas y Geneticas. En adelante CEER.

Artículo 2. El CEER es una organización de derecho publico, y es autónomo y autárquico, adscripto económicamente a la concejeria de Salud, y la Concejeria de Educacion, Cultura y Ciencia. Tendra domicilio legal en una zona economicamente deprimida, en estudio, y colaborara con las universidad en la formación de profesionales.

Artículo 3. Sin perjuicio de las competencias atribuidas al Gobierno de por ésta u otras normas, corresponde al titular de las Consejerías de Sanidad realizar la dirección estratégica, la evaluación y el control de objetivos sobre sus actuaciones.

Artículo 4. El CEER tiene como finalidad dotar a la sociedad de una ayuda frente a la enfermedades de cáncer y autoinmune

Artículo 5. Las patentes creadas o ayudadas desde esta organización serán cogestionadas por el CEER, y serán registradas en España.

Capítulo II. Sobre las funciones

Artículo 6. Funciones del CEER

a) Investigar, analizar y ofrecer remedios sobre enfermedades raras, Huerfanas y genética.
b) Ofrecer atención a enfermos de los hospitales adjuntos.
c) Colaborar con las familias de estos
d) Informar a la sociedad mediante charlas, conferencias, campañas de publicidad y cualquier otro medio que pudiera resultar efectivo
e) Formar a personal especializado en la atención a estos enfermos. Podra contratar a pasantes de las universidades.
f) Colaborar con Universidades, ONG’s, y otras organizaciones que estudien las enfermedades tratadas.
g) Colaborar con estudios y centros independientes, nacionales e internacionales, dentro de las leyes de la UE.
Capítulo IV. Sobre la Organización

Artículo 7. El CEER se estructura en los siguientes órganos:

a) Sobre la dirección, estará a cargo de

— La Junta Rectora, conformada por dos representantes por los investigadores y el personal medico, un representante por las ONG’s, dos representantes por las universidades, un representate por el personal no medico de la organización, un representante por los investigadores y profesores adjuntos e invitados de otros centro Nacionales e internacionales, dos representantes por los hospitales.

— La Presidencia, electa por la Junta Rectora de uno de sus miembros.

b) De participación:

— El Consejo de el CEER, conformado por todo el personal.


Artículo 9. Todos los miembros de los órganos de Organización tendrán un mandato de cuatro años. Tendran la responsabilidad de acordar un reglamento y estatuto único para el funcionamiento.


Artículo 10. Los miembros de la Junta Rectora de el CEER estarán sometidos a control del Parlamento de Cataluña.


Capítulo V. Sobre normas jurídicas aplicables.

Artículo 11. El CEER como ente autónomo de derecho publico se rige por la presente Ley, el Reglamento y sus estatutos y las disposiciones que la desarrollen y, en lo no previsto en ellas, por el resto de la normativa autonómica y demás legislación aplicable en la materia.

Titulo II Financiacion y Presupuesto

Articulo 12. El Presupuesto inicial de CEER se fija en 50000000.

Articulo 13. La financiación será compuesta por

a) Las consignaciones específicas previstas en los presupuestos generales de la Comunidad.

b) Las transferencias, corrientes o de capital, que procedan de otras Administraciones u organismos públicos.

c) Los bienes y valores, productos y rentas que provengan del patrimonio que le sea adscrito por el Gobierno de Cataluña-

d) Los ingresos ordinarios y extraordinarios que esté autorizado a percibir.

e) Las subvenciones, aportaciones y donaciones que reciba de cualquier organismo público o de particulares.

f) Las operaciones de endeudamiento que le sean legalmente autorizadas.

g) Las patentes y sus derechos y Cualquier otro recurso que le pudiera ser atribuido.


Disposiciones transitorias

Primera:

En el plazo máximo de los dos meses siguientes a la entrada en vigor de la presente Ley, se designará la representación de los grupos que constituyen la Junta Rectora del CEER, quienes serán nombrados mediante acuerdo del Gobierno de Cataluña y el Parlamento, dentro del mes siguiente a la finalización del plazo precedente.

Disposicion Final
La presente Ley entrara en vigor el dia de su publicación en el Boletin Oficial.