[GVA] Proposición para Debatir y Consensuar una Ley para destinar una parte de los Presupuestos de la Comunidad Valenciana a la investigación de Enfermedades Raras. [PSPV-PSOE]

                                                                                  

                                                           

Buenos días a todos. Vayan tomando asiento, señorías.

Se abre la sesión para el debate de la Propuesta para debatir y consensuar una Ley para destinar una parte de los Presupuestos de la Comunidad Valenciana a la Investigación de Enfermedades Raras. Tiene la palabra el Grupo Parlamentario Socialistas de Valencia.

FDP: 48 horas

Muchas gracias señora presidenta, señorías.
Las enfermedades raras son aquellas que presentan una incidencia ínfima en la poblacion, en concreto 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, presentan unas patologías tan terribles que acaban convirtiendo la vida de quienes las padecen en un infierno y todas las personas que se ocupan de sus cuidados ven sus vidas en unas vicisitudes muy complicadas. Cuando hablamos del estado del bienestar, este tiene que extenderse a la mayor totalidad de la población posible, por eso es necesario que hoy, todos los grupos de esta cámara tratemos de hallar un consenso para poder incluir en los estatutos y en los presupuestos de todas aquellas personas que, estando en condiciones muy precarias, padecen de estas enfermedades que, aunque tengan una incidencia relativamente infima, tienen unas patologías muy dolorosas.

Según recientes cálculos, hay aproximadamente 300.000 personas que sufren enfermedades raras en la Comunidad Valenciana, sin embargo, no existe ningún censo oficial ni registro de pacientes que permita tenerlos localizados y recetarles los cuidados y tratamientos paliativos que necesitan, por lo tanto una de las medidas más urgentes para esta ley tiene que ser la elaboración de un "mapa" de pacientes para conocer caso por caso y asi incluirlos en los servicios medicos de la comunidad para poder establecer así, un seguimiento de estas enfermedades y su evolucion.

Otra medida a estudiar es la inclusion de especializaciones dentro del sistema de salud valenciano que abarquen desde cuidados psicologicos para las familias hasta los ultimos tratamientos farmaceuticos para los cuidados paliativos de los enfermos. Tambien queremos incluir una partida que vaya destinada a la investigación de las enfermedades raras en todos las campus universitarios y clinicas indicadas de forma que Valencia esté a a la cabeza en la investigación de enfermedades raras. Es necesario invertir recursos en investigación de salud porque son fundamentales para el estado del bienestar y la mejora de los servicios públicos.

Esta propuesta es muy necesaria no solo por lo que representa, si no tambien porque colocará a Valencia en el mapa de las investigación y la innovación de la medicina preventiva dedicada a los cuidados paliativos y redundará en unos servicios publicos sanitarios de calidad. Muchas gracias señorías.

(Aplausos de los parlamentarios)

                                                                              

                                                  

Gracias señor De Barra.
A continuación, se abre el debate.

Serafín Monsálvez escribió:

                                                                                 

                                                         

                                                                                         Pilar Torreblanca

                                       Presidenta de Les Corts Valencianes

Se procede a votación

FDP: 48 horas

Los 23 diputados del GPSV votan A FAVOR

El Grup Parlamentari Compromís (39) vota a favor

                                                                                 

                                                          

Se aprueba. En los proximos días será publicada en el DOCV. 


Se cierra la sesión.